داده‌های سلامت؛ سرمایه‌ای که هدر می‌رود

به گزارش واحد اجتماعی خبرگزاری صبح اقتصاد  داده‌های سلامت در واقع دارایی هر سازمان یا وزارت بهداشت محسوب می‌شود که مولفه‌های خاص خود را نیز دارد و از طرفی بحث کیفیت، امنیت، اخلاق و اشتراک گذاری نیز در آن مهم است. البته داده‌های خام تولید شده نمی‌تواند مورد استفاده سیاست گذاران و محققان قرار بگیرد و حتی می‌توان گفت که این نوع داده‌های خام، می‌تواند سیاست گذاران را گمراه کند و منابع کشور را به هدر دهد.

این‌که چه کسانی باید از داده‌های سلامت بهره مند شوند نیز اهمیت دارد؛ به طور مثال بسیاری از داده‌های سلامت ایران در سازمان جهانی بهداشت موجود نیست یا ثبت نشده است. داده‌هایی که گاهی به وزرای بهداشت ارائه می‌شود نیز درست نیست که شاید به دلیل مشاوره‌های غلط باشد، داده‌های خام و بدون تحلیل و ارزیابی، می‌تواند روی تصمیم گیری‌ها تاثیر بگذارد و آثار این تصمیم‌ها تا سال‌ها باقی بماند.

وقتی داده نادرست باشد، تصمیم‌ها هم نادرست می‌شوند

«حمید سوری» استاد اپیدمیولوژی در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا درباره اهمیت تحلیل داده‌های سلامت گفت: سال‌هاست در مراکز بهداشتی، داده‌هایی جمع آوری می‌شود، اما واقعا از این آمارها چه استفاده‌ای شده است؟ بارها به عنوان محقق خواهش کردم که این داده‌ها را در اختیار محققان قرار بدهند، به هر حال داده‌ها عمر مفیدی دارند و سیاست گذاران بدون استفاده از داده تحلیل شده، گمراه خواهند شد و منابع کشور به واسطه تصمیم‌های نادرست به هدر می‌رود، یعنی هشدارهای نادرستی که داده می‌شود، آثاری در جامعه به همراه خواهد داشت.

وی ادامه داد: از طرفی موازی کاری نیز در این زمینه وجود دارد و به طور مثال در حوادث ترافیکی، وزارت راه، پلیس، بیمه‌ها، پزشکی قانونی، اورژانس و جاهای مختلف، داده‌هایی را جمع آوری و ثبت می‌کنند که بسیاری از این موارد با یکدیگر هماهنگ نیستند.

سوری گفت: وقتی داده‌های نادرست یا خام به مدیران و سیاست گذاران ارائه شود، تصمیم‌ها نیز نادرست خواهد بود. بخش دیگری از کسانی که از داده‌های سلامت استفاده می‌کنند، پزشکان و محققان هستند. کاربرد داده‌ها برای محققان، تولید مقاله‌های علمی است. وقتی مبنای داده‌ها نادرست باشد، سیاست گذاری نیز نادرست خواهد بود.

چرا داده‌های سلامت مهم هستند؟

«محمد موحدی» پزشک و اپیدمیولوژیست در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا درباره اهمیت داده‌های سلامت و چالش‌های پیرامون آن در ایران گفت: پراکندگی داده‌ها در حوزه سلامت یکی از چالش‌هایی است که همواره در کشور ما وجود داشته و منبع واحدی ندارند، در کشورهای توسعه یافته نیز سیستم یکپارچه و واحد به صورت صد درصد مشاهده نمی‌شود، اما به شکل ساختاریافته، مدیریت شده و هر قسمتی مورد نظارت قرار گرفته و پژوهشگران با توجه به پروژه‌های تعریف شده می‌توانند به داده‌های سلامت دسترسی پیدا کنند.

وی ادامه داد: اهمیت داده‌های سلامت در جهان امروز و با توجه به ظهور هوش مصنوعی، مشخص شده است. البته داده‌ها باید پاک سازی و راستی آزمایی شده باشند تا خوراک اصلی هوش مصنوعی شوند؛ در غیر این صورت، با ورود داده‌های ناسالم مواجه خواهیم بود.

موحدی درباره چگونگی دسترسی به داده‌ها برای تحقیقات بیان کرد: برای دسترسی به داده‌های سلامت برای تحقیقات، بعد از تاییدیه کمیته اخلاق دانشگاه‌های علوم پزشکی، اعضای هیات علمی می‌توانند به داده‌های موجود دسترسی پیدا کنند، در کشور کانادا نیز به همین صورت است و پس از تهیه طرح تفصیلی و پروپوزال و تایید کمیته مربوطه، دسترسی به داده‌ها در اختیار اساتید یا دانشجویان قرار می‌گیرد، البته بر اساس مفاد پروپوزال، دسترسی به داده‌ها محدود به همان متغیرها و به صورت زمان‌دار خواهد بود و پس از گذشت بازه زمانی مشخصی، دسترسی به داده‌ها قطع می‌شود.

نباید داده‌ای در حوزه سلامت تولید شود که مورد استفاده قرار نمی‌گیرد

«محمد جواد کبیر» عضو فرهنگستان علوم پزشکی نیز در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا درباره نقص‌های موجود در زمینه داده‌های سلامت گفت: در زمینه حکمرانی داده‌های سلامت با نقص‌هایی در چهار زمینه مواجه هستیم؛ اول این‌که تعریفی از داده و مفاهیم آن وجود ندارد؛ در کشور ما، داده‌ها در سطوح مختلف به عنوان ارزش و سرمایه محسوب نمی‌شود و در واقع به داده‌ها به عنوان ابزاری که می‌تواند به سیاست گذاری ختم شود، نگاه نمی‌کنند. داده‌ها تا زمانی که به اطلاعات تبدیل نشوند، قابل پردازش نیستند، در گذشته در نظام شبکه بهداشت، داده‌ها به اطلاعات تبدیل شده و قابل پردازش بود و می‌توانستیم تحلیل کنیم.

وی ادامه داد: دوم این‌که تصویر روشنی از محتوا و سرفصلی که در زمینه حکمرانی داده و مدیریت اطلاعات مورد نیاز است را هم نداریم، یعنی سلیقه اعمال می‌شود، سوم این‌که باید ساختار و فرآیند وجود داشته باشد؛ داده‌ها باید در سطوح مختلف سطح بندی شوند، در واقع نباید داده‌ای تولید شود که مورد استفاده قرار نمی‌گیرد.

کبیر گفت: چهارم این‌که باید الزامات اجرایی وجود داشته باشد؛ در این زمینه باید از بستر فناوری اطلاعات استفاده کنیم، قواعد و مقرراتی برای ورود اطلاعات وجود دارد که باید رعایت شود، با استفاده از داده‌های تولید شده باید بتوانیم به نقطه مورد نظر برسیم، داده‌های درست و تبادل آنها در سطوح مختلف ارائه خدمات سلامت می‌تواند فضای تعامل را برقرار کند، وقتی فضای تبادل داده آماده نباشد، فضای تعامل نیز شکل نمی‌گیرد.

عضو فرهنگستان علوم پزشکی اظهار کرد: با توجه به تنوع خدمات در حوزه سلامت، شکل گیری نظام سلامت الکترونیک یک اجبار است، البته در حال حاضر مباحث تجاری در زمینه داده‌های سلامت شکل گرفته است.

قوانین لازم در زمینه استفاده از داده‌های سلامت تدوین شود

به طور کلی استفاده از داده‌های سلامت مستلزم این است که داده‌ها شفاف و پالایش شده باشند. این در حالی‌ است که اکنون در زمینه جمع آوری و آنالیز داده‌های حوزه سلامت با مشکلاتی مواجه هستیم و نباید در این زمینه درنگ کرد؛ زیرا با آمدن هوش مصنوعی، نیازمند استفاده از داده‌ها هستیم و اگر از آن استفاده نکنیم، یعنی منابع مهمی برای تصمیم گیری را در اختیار نداریم، در عین حال باید توجه داشت که بسیاری از برنامه‌های آتی بر اساس تحلیل داده‌ها خواهد بود و بسیاری از درمان‌ها و مهار اپیدمی‌ها وابسته به همین تحلیل داده‌ها است.

وقتی شبکه خاصی برای قانونمند کردن داده‌های سلامت نداریم، معضل بزرگی محسوب می‌شود. باید تیم‌هایی در این زمینه انتخاب شده و از سایر کشورهایی که درباره جمع آوری و آنالیز داده‌های سلامت تجربه دارند نیز الگو گرفت.

از طرفی، سطح دسترسی به داده‌ها برای پژوهشگران و محققان باید مشخص باشد. این‌که آمارها شفاف باشند، اهمیت دارد. همچنین قانونمندی و در نظر گرفتن مجازات برای سوء استفاده از داده‌ها نیز باید مد نظر باشد، به هر حال داده‌های سلامت جنبه‌های تجاری نیز دارند و بسیاری به دنبال دسترسی به داده‌ها برای استفاده‌های تجاری هستند؛ در نتیجه باید قوانین لازم در این زمینه تدوین شود تا سوء استفاده‌ای از داده‌های سلامت رخ ندهد.